Personne avec autisme, TSA, atteint d’autisme? Les mots ont leur importance

Ce que je ne dirai jamais, et pourquoi:

  • « J’accompagne les personnes adultes avec autisme » – c’est comme si la personne pouvait être ‘avec’ ou ‘sans’ autisme, comme on peut avoir un rhume, ou une pneumonie. Ou comme si la personne était qui elle est, mais avec une petite couche d’autisme, comme on prend du chantilly sur une glace. Pourtant, l’autisme fait partie inhérente de l’identité de la personne. Je ne dirais jamis non plus « C’est une personne avec féminité » mais plutôt « C’est une personne féminine », ou « Voilà une personne avec intelligence », mais « Une personne intelligente ». Je ne place pas « avec » entre la personne et son autisme.
  • « Il/elle a un TSA«  – c’est comme si on voulait adoucir un peu, ou flouer le mot en y ajoutant du trouble. Parce que l’autisme, c’est très grave, tandis que.. mais non. En soi, l’autisme n’est pas un trouble. Vivre dans un monde qui n’adapte pas ses brutalités sonores, olfactives, relationnelles etc. ne serait-ce pas cela, le trouble? Et puis ici encore, il s’agit d’être en possession de quelque chose. C’est comme une valise que l’on trimballe, on ne sait pas trop ce qu’elle contient donc on l’appelle ‘trouble’. Non, l’autisme n’est pas (un) trouble, l’autisme est en réalité assez clair. Il suffit de s’informer, d’avoir le courage d’échanger, d’écouter, d’être à l’écoute. Les recherches plus récentes expliquent beaucoup de choses et vous sortent du trouble– enfin, du flou.
  • « C’est un enfant atteint d‘autisme » – le pire. On peut être atteint, frappé, affligé de certaines maladies ou catastrophes. Utiliser ces termes, c’est faire de la personne une pauvre victime, passive et démunie, d’une injustice qui l’a frappée. Un peu de dignité, svp.
  • « Autisme à haut niveau de fonctionnement«  – ici, c’est carrément de la discrimination entre ‘haut’ et ‘bas’. Le vrai « niveau de fonctionnement », on n’en sait rien. La personne peut être très douée pour masquer, paraître tout à fait adaptée à ce monde fou, et pourtant, on ne voit pas ce que cela lui coûte. On ne sait pas comment elle vit, chez elle, et comment elle se remet de ses journées « à haut fonctionnement », quand vous n’êtes pas là.

    Voilà quelques mots, quelques termes auxquels je vous invite à réfléchir.

    N’hésitez pas à vous exprimer en commentaires si vous en connaissez d’autres!

    Merci

    PS: même le terme ‘être sur le spectre de l’autisme’ n’est pas correcte d’après moi. L’idée du spectre crée une sorte de fourre-tout pour ceux qui n’ont pas envie de tenter de comprendre la réalité de ce qu’est l’autisme. Le spectre suggère qu’il s’agit d’une série de petits troubles et leurs contraires – et que tout le monde en a un peu – comme une chose non structurée, ce qui est faux: l’autisme est un fonctionnement différent du cerveau, avec des phénomènes bien précis.

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